Per chi come me vive la condizione di genitore di un bimbo...

Per chi come me vive la condizione di genitore di un bimbo affetto da patologia rara …

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Di CristinaPalermo / Rosalinda La Barbera – Per chi come me vive la condizione di genitore di un bimbo affetto da patologia rara, la situazione al Di Cristina “ospedale di alta specializzazione ” di Palermo, è la seguente: Non abbiamo un reparto dedicato a questi casi. Arriviamo quasi sempre in stato di emergenza, ed accediamo tramite p.s. ad un normalissimo se “normale” può definirsi reparto pediatrico nonché “centro di riferimento REGIONALE” per patologie quali : diabete, patologie rare, patologie metaboliche rare, chi più ne ha, più ne metta. Un reparto che sta cadendo semore più a pezzi nell’indifferenza generale. In sintesi i nostri figli ultra provati e devastati dalla loro già critica condizione si ritrovano a dividere le stanze super affollate con casi di infezioni ecc. Da stanotte è un via vai continuo tra ricoveri, brande in ogni angolo, flebo ovunque, e DUE soltanto DUE infermieri che non bastano ad assistere solo noi, tanto da scusarsi in lacrime per non riuscire ad aiutarci, mentre noi mamme, aspiriamo, cambiamo flebo, disinfettiamo, somministriamo terapie, cerchiamo disperatamente lenzuola pulite e devastate dalla mancanza di forze, dovuta alla mancanza di riposo, stress e quant’altro cerchiamo di non crollare psicologicamente. Non ci crederete, ma stanotte per poco finiva che aiutavamo noi gli infermieri nell’affrontare l’emergenza in corso. Questo stato di cose non può andare avanti, mille e più volte si è protestato, fatto richieste agli organi competenti e aggiungerei menefreghisti, insieme all’associazione IRIS la battaglia dura ormai da anni senza esiti con il totale silenzio della direzione sanitaria come anche della regione. Questo ospedale deficita di tutto, di personale, di posti letto, di attrezzature, di igiene, le pulizie le facciamo noi come possibile. È ormai abitudine veder litigare il personale di un reparto con quello di altri solo al fine di ottenere un semplice rotolo di nastro, o un saturimetro. Siamo in un condizione di disperazione assoluta. Il personale cambia continuamente perché chi entra qui ed ha a che fare con noi, fugge alla prima occasione. In pochissimi sono i coraggiosi che scelgono di non abbandonarci, restano loro gli unici appigli ai quali rivolgerci per aiutare i nostri bambini. Vi chiedo di far girare questo post quanto più possibile, non possiamo rimanere in silenzio in condizione di tale disumanita’, è una realtà che tutti dovrebbero conoscere e per la quale tutti dovrebbero combattere. Non limitatevi a lamentarvi solo se una volta vi capita nella vita di passare da qui, ma alzate la testa e la voce perché i vostri figli e poi i loro figli subiranno ciò che sta accadendo a noi se nessuno farà qualcosa. Grazie.